Эксперт здоровья » Рубрики » Это интересно » Хрустальный мальчик с железной волей. Несовершенный остеогенез

  Хрустальный мальчик с железной волей. Несовершенный остеогенез

  Автор: Anyuta | 10-08-2010 | Просмотров: 13861 | Комментариев: (4)

Хрустальный мальчик с железной волей. Несовершенный остеогенез

Несовершенный остеогенез

11-летний Аскар Жангазин из Восточного Казахстана пережил за свою короткую жизнь больше двухсот переломов. Он страдает редким генетическим заболеванием под названием несовершенный остеогенез. Страшная болезнь, которую еще называют стеклянной, делает кости человека настолько хрупкими, что они ломаются даже при элементарных движениях. Вся его жизнь - непрерывная борьба, в которой они с мамой Гульжан ежедневно одерживают одну победу за другой. С одной только целью - чтобы мальчик мог самостоятельно двигаться.

Несовершенный остеогенез. Что это такое?

Несовершенный остеогенез - это болезнь, при которой нарушена способность организма усваивать кальций из пищи при строительстве костной ткани. И даже если человек употребляет достаточно продуктов питания или витаминов, содержащих кальций, это не значит, что нужное вещество, что называется, «дойдет до адресата». Из-за патологии кости человека становятся настолько хрупкими, что могут ломаться даже под тяжестью одеяла. Вылечить несовершенный остеогенез полностью невозможно, но значительно улучшить ситуацию - под силу традиционной медицине.

Мама Гульжан прекрасно помнит, когда Аскар заболел этой редкой болезнью. Малышу Аскарику было всего год и три месяца. Обычный перелом, ничего страшного. Наложат гипс, и через некоторое время мальчик выздоровеет. Десять лет назад никто из семьи Жангазиных и подумать не мог, что дело примет такой оборот. Но обо всем по порядку.

К тому времени, когда в семье Жангазиных родился третий ребенок - Аскар, молодая пара уже несколько лет жила в селе Еспе Жарминского района Восточно-Казахстанской области. Это очень маленькая деревня, где нет ни школы, ни больницы, ни даже здравпункта. До ближайшего населенного пункта несколько десятков километров. Когда мальчик получил первый перелом, мама повезла сына в больницу Семея, где провела с ребенком месяц. Вернулись они в конце октября. А через неделю дороги от села замело на четыре месяца (зима в Восточном Казахстане обычно начинается поздней осенью). За этот промежуток времени у мальчика произошло уже 45 переломов…

«Никогда и никому не пожелаю узнать, что чувствует мать, когда берет на руки своего ребенка, чтобы покормить, и слышит, как при этом ломаются кости, - рассказывает Гульжан. - Было так тяжело, что теперь ту зиму и вспоминать даже не хочется».

Как только растаял снег, Жангазины опять отправились в больницу. Врачи собрали консилиум и поставили диагноз, который прозвучал как приговор - несовершенный остеогенез тяжелой формы. Лечения такого редкого заболевания не существует. Надежды на то, что мальчик когда-нибудь сможет безболезненно двигаться, садиться или ходить - нет. Помочь ничем невозможно… Гульжан вернулась домой и долгое время не могла прийти в себя от услышанного. За несколько месяцев голова молодой женщины стала седой. Она могла опустить руки, смириться с тем, что ее младший сын никогда не сможет сделать ни одного самостоятельного шага. Но нет, отважная Гульжан решила бороться. Она обошла всех врачей и чиновников в областном центре, но ей лишь подтвердили, что в Казахстане действительно не лечится такая тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Но это не остановило. В течение многих лет она искала одно - надежду. И в один прекрасный день нашла.

Надежда все же есть

Специалист одного из крупных промышленных предприятий Усть-Каменогорска по интернету нашла клинику, врачи которой берутся за лечение таких больных, как Аскар, - Американский медицинский центр, который находится в Москве. Мало того, металлургический магнат готов был выделить деньги на прохождение нескольких курсов лечения для маленького Жангазина. Естественно, самостоятельно заплатить хотя бы за одну такую поездку семья Жангазиных не смогла бы - только один день пребывания и лечения в центре стоит около тысячи долларов. А находиться там необходимо как минимум четыре дня. Плюс - дорогостоящий перелет.

Результаты лечение стали заметны буквально после первого курса. Аскарик уже мог самостоятельно переворачиваться на живот, держать голову. Сейчас, когда позади несколько курсов, ребенок уже сам сидит (что является серьезным достижением), плавает, делает зарядку. Конечно, в свои 11 лет он выглядит совсем не так, как его сверстники. Он меньше ростом, после неправильно сраставшихся переломов у него искривлены все кости. Но главное - его состояние заметно улучшилось: перестали ломаться кости, он может самостоятельно двигаться. И если физически Аскар отстает от ровесников, то интеллектуально - нисколечко. Мальчик с отличием закончил четвертый класс, хорошо разговаривает как по-казахски, так и по-русски. Сейчас изучает английский.

Ученые, занимающиеся изучением несовершенного остеогенеза, утверждают, что дети, страдающие «стеклянной» болезнью, являются более интеллектуально развитыми: быстрее соображают, хорошо запоминают, легко находят общий язык с людьми. Аскар под это описание полностью подходит. В Американском медицинском центре он сразу же завел себе друзей. За оптимизм, незлобивость, умение поддержать в трудную минуту его полюбили и дети, и взрослые. Возможно, поэтому Аскара Жангазина, мальчика из Казахстана, назначили Президентом российского общества хрупких детей, а от специалистов клиники он получил памятные медали «Герой Американского медицинского центра», «Я ничего не боюсь», «Я молодец», и даже стал членом клуба «Львиное сердце».

Жизнь налаживается

Год назад Жангазиным удалось наконец перебраться жить в областной центр. Они продали все, что имели в деревне крестьянскому хозяйству и купили маленькую квартирку в бывшем студенческом общежитии в Усть-Каменогорске. Гульжан устроилась на работу. Сейчас она собирает деньги для очередной поездки в Москву на лечение. Очень хочет в этот раз обойтись своими силами, но пока не получается. И перелет в российскую столицу, и лечение - суммы не подъемные для семейного бюджета.

«Если бы раньше кто-то сказал мне, что я через несколько лет попаду в такую ситуацию и вынуждена буду просить у бизнесменов и чиновников сотни тысяч тенге, я бы никогда не поверила. В течение этих трех лет мне помогали многие люди, за что я им безмерно благодарна. Если бы не их поддержка, мой Аскарик так и не смог бы самостоятельно сесть. А это, знаете ли, дорогого стоит», - говорит Гульжан.

Конечно, нельзя сказать, что Аскар и Гульжан полностью победили болезнь мальчика. Но главное - они смогли преодолеть страх и отчаяние, нашли в себе силы жить и бороться, несмотря ни на что.

P.S.: По статистике, дети, страдающие несовершенным остеогенезом, рождаются не так уж и часто - один на двадцать тысяч человек. Но, по необъяснимой причине, в селе Еспе, где живет всего несколько десятков семей, родилось два «хрустальных» мальчика. Семья второго больного ребенка переехала в город Семей.




 

Не нашли ответ на свой вопрос? Спросите у эксперта.

Похожие статьи:
    Неполные семьи: в поисках нарушенного равновесия В мире достаточно тех, кто не желает строить семью, растить детей; но нет, не было и не будет ни одного человека, который отказался бы от счастливого детства. Эта проблема становится все более актуальной в наше время, для которого разводы и свободные отношения уже становятся нормой жизни. Эгоистичны ли женщины, которые решают родить ребенка в одиночестве, просто для себя? Правы ли те, кто грешит сохранением мертвых эмоций в никому не нужном браке ради детей?...

    Жизнь без боли Как известно, вопрос реабилитации стоит очень остро не только в Казахстане, но и во всех странах постсоветского пространства. Открытие любого реабилитационного центра, даже небольшого масштаба, – важный шаг, позволяющий сократить число инвалидов в нашей стране и улучшить качество жизни людей, столкнувшихся с тяжелыми травмами и заболеваниями....

    Верьте в себя Первого июля исполнился год нашему «Центру кинезитерапии и реабилитации позвоночника и суставов по методу Бубновского С.М.» За это время в нашем Центре проконсультировалось около 400 человек. Основной повод для обращений - это грыжы межпозвоночных дисков, протрузии, сколиозы, артрозы и артриты различных суставов....

    Об этом нельзя молчать.... Мы уже не раз писали истории о людях, на чью долю выпали тяжелые испытания, и каждый раз поражаемся их силе воли и духа. После очередного интервью порой становится даже как-то стыдно за свое уныние из-за мелких жизненных неудач. Вот и сейчас передо мной сидит молодая, красивая, хрупкая девушка (язык не поворачивается назвать ее женщиной). Мама троих очаровательных дочек Наталья Пан. Сильная до невозможности. Спокойно рассказывает историю, от которой у меня, что называется, мурашки по коже....

    Значит, буду жить долго! Как я выздоровел. Уважаемая редакция газеты «Эксперт здоровья», здравствуйте. Газета ко мне попала случайно!!! Но она очень понравилась, и я хочу написать, как я победила свою болезнь. Но хочу начать свою историю с самого детства. Я родилась в глухой деревне, в 1935 году. Когда началась война, мне было 6 лет, я помню только то, как папа нес меня на руках к сборному пункту, и больше я его не видела - с войны он не вернулся. Посылала в Москву запрос по розыску, получила ответ:...


№1
Написал: Артем Юрьевич 2 февраля 2011 22:50


Комментариев: 0

Теперь и в Астане можно получить то лечение несовершенного остеогенези, что и проводится в Москве, бифосфонатотерапия.

azhumabekov@mail.ru

Цитировать    

№2
Написал: Малина 6 апреля 2011 02:47


Комментариев: 0

Артем Юрьевич, без лишнего пиара никак не могли обойтись?

Пойдите вы со своей Москвой и бифосфонатами куда подальше. На этот препарат детей подсаживают (и кости вроде укрепляются), а как только прием заканчивается, кости начинают ломаться вдвое чаще. Скажете не так? А кому какое дело, что там потом с этими инвалидами будет, деньги собрали и ладно.

 

Тем более, что бифосфонаты в СНГ  -делают не 20 лет как уверяет Белова из Амер.центра в Москве.в советское время его только на мышах дали бы ставить и результаты не такие уж офигенные как все трубят.

 

Никто при этом не говорит - кому реально помогло по прошествии лет 10. Я лично искала детей, кому 20 лет назад было проведено лечение и не могу найти таковых. Все кто живет сейчас  с остеогенезом - не проходили такого лечения и не знают таких, хотя эти люди плотно общаются.

Цитировать    

№3
Написал: Гилюся 27 сентября 2012 21:44


Комментариев: 0

Здравствуйте!
Мне 12 лет, я учусь в 6 классе на отлично.
У меня тоже такой же диагноз "несовершенный остеогенез"
У меня сейчас остался страх. Если я начну ходить вдруг я упаду вновь, как же мне его побороть, подскажите, пожалуйста, напишите на вот эту мою почту совет: culgunina26@mail.ru 

Цитировать    

№4
Написал: Фируза 2 июля 2015 23:26


Комментариев: 0

...знаю эту болезнь лечат в клинике Илизарова в г.Курган и очень хорошие врачи...

Цитировать    
Добавление комментария

Ваше Имя:
Код:
Включите эту картинку для отображения кода безопасности
обновить, если не виден код
Введите код:

АРХИВ НОМЕРОВ
КАК ЛЕЧИТЬ
Остеохондроз
Шейный, шейно-грудной, поясничный
Профилактика и лечение.

Простатит
Как уменьшить воспалительный процесс
в предстательной железе?

Внутричерепное давление
Как измерить внутричерепное давление?
5 причин - провокаторов ВЧД

Панкреатит
Народное лечение панкреатита.
Особенности. Травы. Диета

Воспаление яичников
Эндометриоидные кисты. Причины возникновения

ОБЛАКО ТЕГОВ


О проекте / Вакансии / Реклама / Наши партнеры / Контакты / Обратная связь /

"Эксперт здоровья" - научно-популярный медицинский сайт. Только правда о красоте и здоровье от профессионалов.
2010-2014 © Все права защищены. При цитировании материалов данного сайта ссылка обязательна. Разработка сайтов WebNavigator
Наши социальные проекты: Вконтакте Twitter Мой Мир