ДЦП: смотреть вперед и не сдаваться!

Детский церебральный паралич

Коляска под Аманатом явно не поспевает за своим хозяином. Слишком много дел он планирует для себя на день, может быть, больше, чем некоторые здоровые его сверстники. Люди с ограниченными  возможностями избавлены от привычки откладывать свои дела на завтра.   

Правильно ставить цели

В семье Мусиных подрастал старший  сын, второго ребенка ждали с трепетом. Беременность протекала тяжело. Аманат Мусин появился на свет шестимесячным, при рождении к тому же получил родовую травму. И его маму сразу предупредили: «Велик риск детского церебрального паралича». Мрачные прогнозы врачей сбылись. Аманат не вдавался в подробности, почему такое произошло  именно с ним, сказал только, что  во всей родне подобного ни с кем  не случалось. Матери пришлось оставить работу дизайнера одежды в Доме моделей и посвятить себя больному сыну. 

Уже в 3-4 года Аманат понял, что не может себе позволить  многого из того, что доступно его  ровесникам - пойти на улицу, погонять мяч на футбольной площадке или поработать лобзиком. Ноги сковала болезнь, руки не могли удержать даже ложку. На улицу он вообще выбирался редко, его дом, как и многие дома в Алматы, не был приспособлен для инвалидов. Об установке пандусов заговорили гораздо позднее, и все равно они есть до сих пор не везде. В домах, где жила семья Аманата, не было даже лифтов, а квартиры их находились то на третьем, то на четвертом этажах. Поэтому выносили его вместе с коляской только по каким-то поводам - больница, посещение родственников и прочее. 

Начало 90-х: развал страны, хаос, безответственность чиновников, беспомощность тех, кто в помощи нуждался. Политикам было не до здоровых-то детей, а уж о больных и вовсе не задумывались - они были отброшены на обочину жизни. Каждый выживал как мог. Намыкавшись с  больным ребенком и понимая трудности таких же семей, как ее, мать Аманата стала инициатором создания Ассоциации родителей детей-инвалидов, где они могли бы получить помощь, заявить о своих правах и проблемах. Если сейчас у АРДИ есть и авторитет, и поддержка местной власти, то в те годы каждую мелочь приходилось выбивать, выпрашивать, выклянчивать. 

Обучение для Аманата началось в 7 лет, его прикрепили к районной школе, откуда раз в неделю приходил преподаватель. Учеба шла неважно, чрез 2 года родители решили нанять ему репетитора, который стал активно заниматься с мальчиком письмом. «Когда я освоил письмо, то почувствовал, как улучшилось мое физическое состояние, - говорит Аманат. - Мозг начал работать активнее, улучшилась моторика, мне стало легче обслуживать самого себя. А после занятий математикой у меня укрепилась память, стало развиваться аналитическое мышление. Я начал ставить перед собой задачи, видеть цели».

 Во-первых, он решил  научиться читать и писать. После того как эта цель была достигнута, бросил все силы на освоение  математики. Третьей целью стал аттестат о среднем образовании. Но к ней он шел чуть дольше, чем его здоровые ровесники. По школьной программе у него было достаточно пробелов, заполнить которые помог Центр творческого и физического развития в АРДИ. Сюда пригласили опытных педагогов, они и готовили подростков к экзаменам.   

Без права на снисхождение

Аттестат о среднем образовании Аманат получил в 20 лет. На очереди была четвертая цель - получить высшее образование. Идти на авось в любой вуз он не хотел, дал себе время на серьезную подготовку. «Я стремлюсь получить достойное образование, чтобы быть востребованным на рынке труда,- продолжает Аманат. - Я понимаю, что в моем положении мне придется столкнуться с жесткой конкуренцией. Мне и сейчас приходится прикладывать больше усилий в учебе: на выполнение задания, которое здоровый молодой человек сделает за полчаса, мне порой требуется в два раза больше времени».

В КИМЭП, на факультет госуправления, Аманат поступил на общих основаниях! Хотя неуверенность была, осилит ли сложную программу вуза с такими высокими стандартами. Его поддержали родные, друзья и семья.Почему Аманат остановил свой выбор именно на этом вузе? Ведь мог выбрать что-нибудь полегче, как это часто делают молодые здоровые ребята: лишь бы корочку положить в карман, а там - куда кривая выведет. Он объясняет свой выбор так. Во-первых, в КИМЭПе доступная инфраструктура: лифты, широкие двери, пандусы. Во-вторых, что важнее, контингент - здесь учатся представители многих стран мира. Отсюда отношение к нему как к равному члену общества. Если бы поступил в другой вуз, его бы многие жалели, недооценивали, ставили отметки исходя не из  знаний, а из диагноза. А для парня самоцель - не столько хорошие оценки, сколько справедливые. Он хочет получить то, что реально заслуживает. Снисхождение и жалость расслабляют студента на коляске.

Аманат никогда не корил свою судьбу и не хотел жалости из-за болезни.«Когда я достигаю определенного рубежа, я расслабляюсь. Я трудный на подъем, долго запрягаю, но уж если берусь за что-то, то делаю это основательно. И если меня в определенный момент не подстегнуть, то потом приходится подбирать за собой хвосты. Моя семья - это хороший для меня стимул».    

Не бойся, мы с тобой

Жена ему сказала: «У тебя хороший потенциал. Ты уже столько преодолел на пути к высшему образованию, поэтому не отчаивайся. Впереди будет много трудностей, но ты не один. Мы с тобой рядом. Глаза боятся, а руки делают. Я в тебя верю». Да, у Аманата  уже своя семья. Жена Меруэрт, кстати, совершенно здоровая девушка, работала в АРДИ реабилитологом. Аманат проходил очередной курс лечения. Во время сеансов они подолгу говорили, нашлось много общих тем. Парню было приятно внимание привлекательной девушки, готовой выслушать его: она интересовалась его вкусами, взглядами. На тот момент Аманат увлекся изотерикой, рассказывал ей о медитациях, цитировал изречения восточных мудрецов. С ее стороны это было не формальное поддержания разговора.

Вскоре они поняли, что встретились родственные души, у них много общего. На приглядывание друг к другу ушло полтора года. «Я понял, что если буду тянуть, то потеряю шанс быть с ней всю жизнь, - рассказывает Аманат. - И я сделал ей предложение». Их  сыну уже 7 лет, в этом году мальчик  пошел в 1-й класс. Дочери 4 года. По характеру они разные. Сын рассудительный, неторопливый. Дочь экспрессивная, стремительная. Семья для Аманата - его тыл и поддержка. Сыну он помогает с уроками. Домашнюю работу не делит на мужскую и женскую, может пропылесосить квартиру, помочь на кухне.

Они очень занятые молодые люди, всей семьей собираются только за ужином. Рассказывают о прошедшем дне, общаются с детьми.До института Аманат все свободные часы проводил в АРДИ, возглавлял молодежное крыло, организовывал различные мероприятия. Сейчас больше времени отдает учебе. Потому что следующая цель у него - получить диплом специалиста. Сейчас он на втором курсе, значит, еще минимум 4 года ему предстоит упорно учиться. Работать планирует  в госорганах, поскольку хочет  максимально помочь таким же, как он сам, людям с ограниченными возможностями в части социальной адаптации. 

Кстати, в редко выпадающую свободную минуту он с удовольствием слушает музыку. В молодости предпочитал рок, но сейчас стал взрослее и серьезнее. Все-таки ему 26 лет. Всплеск эмоций в прошлом, теперь больше по душе классическая музыка - Вивальди, Моцарт, Бах. Хотя думает, что перемена вкуса связана с его корнями, ведь Аманат - внук первого отечественного композитора симфонических произведений Копана Мусина, который принес в казахстанское искусство понятие масштабной оркестровой музыки. Из  художественной литературы предпочитает Достоевского - за глубокий психологизм его романов. Именно Достоевский привел Аманата к пониманию, что все в жизни зависит от наших поступков.

Общество, обстоятельства могут подталкивать нас к чему-то, но человеку даны воля и свобода выбора, чтобы он самостоятельно принимал решения и нес за них ответственность. В самые отчаянные моменты жизни Аманат обращается к небесам и просит их поддержки. Его девиз - смотреть вперед. Детей старается воспитать в уважении к старшим, не быть потребителями, не пасовать перед трудностями и не ныть. Надеяться на любящих тебя людей, но рассчитывать на себя. Аманат не принимает жалость. Только равное отношение людей придает ему сил и желания добиваться своего.