Эксперт здоровья » Рубрики » Истории из жизни » История о «солнечном» мальчике и великой силе любви

  История о «солнечном» мальчике и великой силе любви

  Автор: Фирова О. | 30-01-2016 | Просмотров: 1260 | Комментариев: (0)

В этом номере газеты мы уже познакомили читателей с руководителями клуба грудничкового плавания Натальей и Евгением Крыловыми, но в «за кадром» осталась одна очень интересная история. История Димы, «солнечного» мальчика, младшего сына из семьи Крыловых. Честно говоря, глядя на этого улыбчивого и смышленого непоседу, даже сложно поверить, через что ему пришлось пройти за свои три года. Для нас этот малыш и его семья стали настоящими героями, образцом для подражания по силе духа и любви, и нам очень хотелось бы, чтобы история Димы Крылова стала лучиком света и надежды для родителей, которые оказались в подобной ситуации. Рассказывает мама Димы Наталья Крылова.


К рождению «особенного» ребенка невозможно быть готовым на 100 %, даже если еще до его появления на свет знаешь, с какими проблемами он родится. Еще до рождения Димы у нас был опыт работы с подобными детками, но мы и представить себе не могли, что с собственным ребенком это будет настолько тяжело.


Дима наш четвертый ребенок, нашему старшему сыну 25 лет, он уже и сам стал папой, второму 18, дочке 7 лет и Диме сейчас 3 годика. Дима родился без одной руки, с врожденным пороком сердца и ферментопатией, плюс ко всему у ребенка обнаружилась непереносимость лактозы. Синдром Дауна, как ни странно, ему поставили не сразу. Конечно, у врачей были такие подозрения, но обследование у генетика показало наличие всех пар хромосом. Под вопросом был совершенно другой диагноз, подтверждение которого требовало поездки за рубеж. В нашей стране, к сожалению, никто не мог ни подтвердить, ни опровергнуть этот диагноз. Оказалось, что хуже всего жить в неведении, не зная, чем болен твой ребенок, поэтому, когда в 2 с половиной года доктор отправил нас на повторное генетическое обследование и Диме поставили диагноз «синдром Дауна», мы с мужем, как бы странно это ни звучало, вздохнули с облегчением.


Очень скоро у нас появилось много друзей из числа родителей, дети которых родились с таким же синдромом. Мы и не подозревали, как много в нашем городе детей-«даунят». Сегодня я знаю, что каждый семисотый ребенок рождается с таким диагнозом. Хотя слово «диагноз» в этом случае не совсем верное, синдром Дауна – это в большей степени генетическая особенность.


Помимо синдрома у «даунят» всегда имеются какие-либо сопутствующие заболевания. Кому-то везет больше и сопутствующие заболевания не такие тяжелые, но в нашем случае ситуация была сложной: Дима родился очень слабым, мы даже не знали, что бывают настолько слабые дети, по крайней мере, в моей практике такие дети не встречались.


Общаясь с родителями «особенных» детей, я услышала много историй о том, как врачи в роддоме советовали мамочкам отказаться от ребенка. Я благодарна своему врачу, который не только не советовал мне такого, но и всячески меня поддерживал. Говорил, что сегодня медицина хорошо развивается, появляется все больше методик реабилитации таких деток. У нас ни разу не возникало мысли отказаться от Димы, этот ребенок дан нам Богом, и он не просто так пришел в нашу жизнь, значит, через него мы должны чему-то научиться.


Дима родился практически с полным отсутствием рефлексов, атония (прим. ред.: атония – отсутствие нормального тонуса скелетных мышц и внутренних органов) была настолько сильной, что ребенок больше напоминал тряпичную куклу: мышцы не работали, отсутствовал даже глотательный рефлекс. В роддоме мы находились 19 дней, три дня из них Дима был на аппарате искусственной вентиляции легких, поскольку сразу после рождения у него не запустилось дыхание, питался ребенок через зонд. Нам повезло в том, что у меня не пропало молоко, чаще всего такие дети находятся на искусственном вскармливании, а с нашим диагнозом – непереносимость лактозы – это стало бы еще одной проблемой.


Постепенно мы избавились от зонда и стали учить Диму глотать, на это у нас ушло полтора месяца. Без преувеличения это был самый сложный период в моей жизни, никому не желала бы пройти через такое. Я сцеживала молоко, мой муж Женя закрывал малышу нос, и мы по капельке вливали в ребенка молоко. Так мы учили Диму есть. Малыш срыгивал, молоко попадало в дыхательные пути, у нас начиналась паника, но, несмотря ни на что, мы продолжали. Сейчас, оглядываясь назад, я с трудом верю, что мы с этим справились самостоятельно, потому что деток с отсутствием глотательного рефлекса обычно отправляют за границу, где для восстановления рефлекса практикуется методика стимуляции током.


То, что ребенок должен плавать, мы решили для себя безоговорочно, вопреки предостережениям врачей. В своей практике мы не раз видели, каких результатов позволяют добиться занятия плаванием и динамической гимнастикой. Однако вместе с этим решением у нас появилась еще одна проблема: научить нырять ребенка, который абсолютно не умеет задерживать дыхание, – задача не из легких. Но мы понимали, что чем раньше начнем заниматься с Димой, тем больше шансов на то, что он сможет жить нормальной жизнью. Димка по натуре настоящий боец и трудяга, такие нагрузки, которые он испытывал ежедневно, практически с самого рождения, выдержит не каждый взрослый. У него было по пять тренировок в день: две в воде и три на суше, причем тренировки были повышенной интенсивности. Случалось, что ребенок настолько уставал, что засыпал прямо во время занятий. Мы знали на какой риск идем, и вряд ли бы взялись тренировать в таком ритме чужого ребенка с подобными проблемами. Однако мы понимали, что другого выхода нет – нам нельзя упускать время, когда идет активное деление клеток головного мозга; мы должны были по максимуму извлечь пользу из этого возрастного промежутка.


Первые полгода жизни Димы сравнимы с настоящей армейской подготовкой. Бывали моменты, когда я плакала в подушку и сомневалась, будет ли Дима хотя бы ходить. В минуты слабости меня поддерживал Женя, он всегда говорил: «Димка будет ходить, я тебе обещаю». Но я вспоминала детей с синдромом Дауна, с которыми уже сталкивалась, и то, что в три года они еще совсем не умели ходить...


Процесс обучения осложнялся еще и отсутствием у Димы левой руки ниже локтя, ведь детям для того, чтобы сесть, начать ползать, просто подняться на ножки, в первую очередь необходимо опираться на руки. Садиться Дима научился при помощи мышц живота из положения лежа: в результате занятий у него появился достаточно крепкий пресс, он легко делал шпагат и складывался пополам, как книжка. С ползанием, конечно, у нас возникли проблемы. Знакомые посоветовали изготовить Диме специальную рамку, при помощи которой он будет ползать. Мы изрядно намучились со всеми этими приспособлениями, но научить Диму ползать так и не смогли. Тогда-то и созрело решение сразу начинать учить его ходить. С этой целью мы натянули специальные веревки, повесили кольца, прыгунки и вместе с Игорем Борисовичем Чарковским начали ставить Диму на ножки. И Димка пошел! Можно сказать, что сидеть, стоять и ходить Дима начал одновременно – в возрасте 1 года и 5 мес., с небольшой временной разницей в две-три недели.


Мне даже не верится, что мы все это осилили. Каждый наш день был расписан по минутам и напоминал «день сурка»: сцеживание, кормление, массаж, плавание, гимнастика, но только благодаря этому жесткому ритму наш Димку достиг сегодняшних успехов.


Мы хотим сказать всем родителям, у которых родились «особенные» дети (неважно с каким именно диагнозом): с нашими детками нужно очень много работать, их нужно принимать такими, какие они есть, а главное – очень сильно их любить. Любовь способна творить чудеса. У нашего Димки не было ни одной минуты без любви, с самого рождения все наши дети, бабушки и дедушка обожали его, он купался в любви. Никто и никогда не делал трагедии из того, что у него нет руки или что он «дауненок». Только благодаря этому Дима вырос таким открытым и жизнерадостным ребенком. У каждого ребенка любви должно быть в избытке, а у «особенных» детей – вдвойне. Все остальное сделают человеческие руки – руки родителей, массажиста, врача, инструктора.


И еще: никогда нельзя опускать эти самые руки. Не бойтесь, занимайтесь с детьми, используйте все возможные способы. К сожалению, сегодня родители «особенных» деток очень мало информированы и чувствуют себя одинокими в своей беде. Приходите к нам в клуб, мы с удовольствием расскажем вам, какие шаги предпринимать, научим вас всему, что умеем сами.
Сейчас Диме три года, месяц назад он перенес операцию на сердце, поскольку один из пороков ДМПП (дефект межпредсердной перегородки) компенсировался, а второй – ДМЖП (дефект межжелудочковой перегородки) – нет. Изначально мы не рассматривали вариант оперировать Диму в Казахстане и планировали ехать за рубеж, но Аружан Саин смогла убедить нас, что такую операцию можно сделать в Астане в Национальном кардиохирургическом центре, причем бесплатно – по квоте. Она сама связалась с врачами из этого центра, отправила им результаты обследования Димы, огромное ей спасибо!


Мы собрали все необходимые документы, получили квоту и поехали в Астану. Сказать, что я была просто удивлена тем, что увидела, – мало: поразило современное здание кардиоцентра, где каждый сантиметр продуман для максимального комфорта пациентов. В детском отделении есть библиотека, комната для детского творчества, игровая с большим количеством игрушек, холлы, открытые для посетителей. В любое время, конечно, кроме ночного, можно навестить пациента и общаться столько, сколько хотите, удобно расположившись на мягких диванах в холле. Приятно удивила высокая квалификация и профессионализм всего медперсонала, нужно просто видеть, насколько виртуозно выполняются все необходимые процедуры и манипуляции: ни разу не было ситуации, чтобы Диме неправильно поставили катетер или не попали в вену с с первого раза. Если говорить откровенно, для меня Национальный кардиохирургический центр стал абсолютным разрушением сложившегося стереотипного представления о казахстанских лечебных учреждениях, я и не подозревала, что у нас в Казахстане есть клиника такого уровня.


Отдельное спасибо хочу сказать заведующему отделением детской кардиохирургии Дмитрию Валерьевичу Горбунову. Это не просто высококлассный профессионал, но и человек с большой буквы, у него каждый день по 2–4 операции, и каждый день в 7 утра он уже на работе. Дмитрий Валерьевич знает всех пациентов в лицо, он находит время, чтобы поговорить с каждым из них. Несмотря на свою занятость и усталость, он всегда приветлив и доброжелателен, он не уйдет домой, пока не осмотрит всех пациентов и не сделает назначения, даже если для этого придется задержаться в клинике до позднего вечера.


Сама операция стала для нас еще одним испытанием. Но были и неожиданно приятные открытия. Диме неоднократно делали УЗИ сердца, перед операцией сделали еще одно и все исследования показывали, что у Димы отверстие в миокарде размером 1 сантиметр, но во время операции выяснилось, что размер отверстия 2,5 сантиметра, и в этом нет никакой вины врачей-диагностов. По какой-то невероятной причине у Димы от митрального клапана отрос фрагмент соединительной ткани, который прикрыл собой злосчастное отверстие, и за счет этого произошла естественная частичная компенсация порока. Никто не знает с чем это связано: с нашими занятиями, с работой остеопата или это Божий промысел, но отверстие закрылось ровно настолько, насколько требовалось, чтобы ребенок продолжал жить и нормально развиваться. Даже Дмитрий Валерьевич и наш врач-диагност Сауле Алькеновна признались, что впервые встречаются с подобным в своей практике. В общем, в начале предполагалась операция одной сложности, а в итоге потребовалось более обширное оперативное вмешательство. Но Дима со всем этим справился. Вот такой у нас уникальный ребенок!


Сейчас Дима чувствует себя отлично, он быстро восстанавливается, набирает вес. Конечно, на время мы отложили занятия гимнастикой и плаванием, чтобы обеспечить организму ребенка максимальный покой, но вот как объяснить это Диме, который привык с утра до вечера бегать и прыгать, мы до сих пор не знаем. Удивительно, но после операции Дима как будто вмиг повзрослел, у него даже стала быстрее развиваться речь, появилось много новых слов. Сейчас мы усиленно работаем с логопедом и дефектологом, посещаем остеопата и гомеопата, прекрасных врачей Осипову Татьяну Александровну и Барабаш Людмилу Павловну. При этом мы не пичкаем Диму никакими фармацевтическими препаратами, кроме ферментов для улучшения пищеварения, которые ему необходимы вследствие ферментопатии. Дима вместе с обычными детьми ходит в развивающий центр, работающий по методике Монтессори.


Самое главное – мы верим, что у нас все будет хорошо. Иногда мне тоже бывает страшно, и одолевают сомнения, но, слава Богу, рядом Женя, который всегда обнимет и скажет: «Все будет хорошо! Я тебе обещаю!»




 

Присылайте нам свои истории выздоровления!
Наш сайт ежедневно просматривают более 2000 человек. Ваша история выздоровления может помочь кому-то из них.

Похожие статьи:
    Плыви, малыш! Грудничковое плавание. Клуб «AquaBaby» В последнее время модной тенденцией стало обучение плаванию новорожденных малышей. В Казахстане все чаще можно встретить рекламу клуба, практикующего грудничковое плавание. Ответить на наши вопросы относительно того, насколько это полезно, с какого возраста можно плавать детям и откуда вообще взялось это понятие – грудничковое плавание, – любезно согласились основатели и руководители клуба «AquaBaby» Наталья и Евгений Крыловы....

    История настоящей мужской дружбы Собираясь на встречу с родителями «особенных» деток, мы всегда волнуемся, зная об испытаниях, которые выпали на долю этих родителей и ребятишек. Очень часто приходится подбирать слова, чтобы не слишком ранить и без того настрадавшиеся души, и каждый раз мы не перестаем поражаться их силе духа и выдержке. Чаще всего приходится беседовать с мамами, так как, к сожалению, многие папы уходят из семьи, не желая мириться с ребенком-инвалидом. Но наша сегодняшняя история другая. Эта история...

    Об этом нельзя молчать.... Мы уже не раз писали истории о людях, на чью долю выпали тяжелые испытания, и каждый раз поражаемся их силе воли и духа. После очередного интервью порой становится даже как-то стыдно за свое уныние из-за мелких жизненных неудач. Вот и сейчас передо мной сидит молодая, красивая, хрупкая девушка (язык не поворачивается назвать ее женщиной). Мама троих очаровательных дочек Наталья Пан. Сильная до невозможности. Спокойно рассказывает историю, от которой у меня, что называется, мурашки по коже....

    Порок сердца - есть ли надежда? Здоровье ребенка. 7 мая 2011 года Даниилу Тяжельникову в возрасте 2,5 лет, сделали операцию на сердце в Научном Центре хирургии имени Сызганова. У него был порок сердца - дефект межпредсердной перегородки. Операция прошла успешно. Мама Даниилки Алина Тяжельникова говорит, что ее сын до операции не мог много двигаться, быстро уставал, присутствовала постоянная сильная одышка. Неправильная работа сердца влияла на состояние центральной нервной системы. Даниил был гиперактивным ребенком и очень...

    Ребенок до года Ребенок до года (11 месяцев)   Ребенку 11 месяцев   Ребенку 10 месяцев   Ребенку 9 месяцев   Малышу 8 месяцев   Малышу 7 месяцев   Малышу 6 месяцев   Ребенок в 4 месяца...

Добавление комментария

Ваше Имя:
Код:
Включите эту картинку для отображения кода безопасности
обновить, если не виден код
Введите код:

АРХИВ НОМЕРОВ
КАК ЛЕЧИТЬ
Остеохондроз
Шейный, шейно-грудной, поясничный
Профилактика и лечение.

Простатит
Как уменьшить воспалительный процесс
в предстательной железе?

Внутричерепное давление
Как измерить внутричерепное давление?
5 причин - провокаторов ВЧД

Панкреатит
Народное лечение панкреатита.
Особенности. Травы. Диета

Воспаление яичников
Эндометриоидные кисты. Причины возникновения

ОБЛАКО ТЕГОВ


О проекте / Вакансии / Реклама / Наши партнеры / Контакты / Обратная связь /

"Эксперт здоровья" - научно-популярный медицинский сайт. Только правда о красоте и здоровье от профессионалов.
2010-2014 © Все права защищены. При цитировании материалов данного сайта ссылка обязательна. Разработка сайтов WebNavigator
Наши социальные проекты: Вконтакте Twitter Мой Мир